Гостовање на IBD PODCAST-у ЕП 008

Са Урошем смо говорили о менталним изазовима са којима се ИБД пацијенти суочавају ментално када сазнају да болују од овакве, доживотне болести. Kако пацијенту помоћи и како му пружити потрбну подршку, тема је овог подкаста.

Милица: Добар дан и добродошли још један подцаст који се бави животом људи који болују од ИБД-а. Моје име је Милица Милошевић ја сам директор stetoskop.com медицинске платформе и ја ћу бити ваш домаћин. Данашњи гост је психолог психотерапеут Урош Рајаковић и са њим ћемо говорити о свим проблемима који муче људе који болују од кронове болести улцерузног колитиса. Уроше хвала што си дошао и хвала што си мој гост данас. Хајде за сам почетак да уопштено кажемо како се човек осећа и како се понаша од оног тренутка када се суоћи са тиме да болује од јесте болести са којом ће живети до краја живота?
Урош: То суочавање са болешћу најчешће се дели у четири фазе. Прва је фаза шока и неверице када људи добију дијагнозу они не знају ста их је снашло. Најчешће немају информацију ни каква је та болест, шта она све представља, шта ће их чекати на том путу ка излечењу. Друга фаза је страха, фаза у којој они, често и фаза панике где су они неснађени када лутају још увек. Трећа фаза је фаза повлачења и коначно 4 фаза је фаза изградња нових система нових механизама, суочавање са реалношћу, ту се налази нада ту је излаз заправо на прави начин. Тада су они спремни за суочавање.
Милица: Са каквим питањима и шта ви са искуствима можете да ми кажете да сте видели код пацијената који болују од ИБД-а када први пут дођу код вас, шта су то неки први проблеми страхови суочавање са таквом болешћу?
Урош: Њихова питања ће пре свега зависити од тога у којој од ових фаза поменутих се они јављају. Што се пацијената тиче они најчешће до саветовалишта психолошког удружења УКУКС долазе на препоруку неког од пацијената неког ко је већ имао позитивног искуства као и кроз рад специјалиста лекара на клиникама у Србији и они тада када то добију од људи у које имају поверење онда је то прави пут, прави начин да се додатно психолошке подрже и да им се пружи још додатна помоћ. Оно што, како долазе породице пацијената то је нешто другачије. Они често дођу сами или опет се информишу, они често да кажем долазе директније и ту су сада две стране. Што се пацијената тиче њихово је главно то су дилеме бојазности, шта ће бити са њима, са њиховим здравственим стањем да ли је та прогноза позитивна , које су опције још увек пред њима које нису искористили и то су почетне фазе нашег рада. Убрзо затим оне долазе у други план односно у први план долазе теме као што су друштва, породица, школовање, партнерски односи то је заправо фокус нашег рада јер ту се налазе бројна питања и ту се заправо налазе и одговори њихове сумње честа кривица како су они заправо добили болест, да ли су они одговорни или у неким ранијим фазама та љутња и бес на друге да се нешто њима десило та неправда то су неки најчешћи случајеви.
Милица: Споменули сте породицу и споменули сте да је често породица битан елемент приступа пацијенту. Верујем да и самој породици није лако они се суочавају са променом и да кажем са новим приступом уопште здравље, лечењу битног члана њихове породице. Kако радите са породицом како њих је укључено у терапији пацијента?
Урош: Породица је јако битан елемент ако ту постоји подршка онда је све лакше и једноставније за самог пацијента. Некада има пуно неспоразума има пуно конфликата проблема у комуникацији из разлога неких очекивања и предрасуда, дискриминације. Очекује се, ево шта обично људи кажу: ‘Мој син има дијагнозу ИБД-а он се повукао, ето страшно, а он би требао да учи да даје испите’. Њима је битно да он напредује професионално, а то што се он суочио са потенцијално животном угрожавајућом болешћу, са нечим што комплетно мења његов даљи живот и планове њима је лакше да се окрену томе и да то решавају запостављајући то како се особа осећа, шта за то њега значи без прилике да му се да простора и времена да се суочи са свим онима што је неопходно. Некада људи дођу са својом децом и то је идеја као што се често види у психотерапији се инсистира да неко крене на психотерапију идеја и порука иза тога је да та особа покварена и да неко треба да је поправи , е то је оно нешто на шта ми не пристајемо, него је потребна добра воља и сагласност особе да учествује у томе активно.
Милица: Kако ако је особа оболела од ИБДа дође код вас и каже да има проблема да осећа то не разумевање у породици , како ви иницирате, ако уопште иницирате тај контакт са члановима породице. Kако то изгледа?
Урош: Да, то је заправо опција да се ради са основним члановима породице или са породицом као системом али се пре свега од почетка базирамо на ту особу која је у проблему. Дакле та особа даје јој се простора и времена, она се оснажује да стекне снагу вештине да се она суочи да не буде тај пасивни учесник, већ да она мења те околности. Често добију и од лекара, готово свако, избегавајте стрес, немојте се нервирати, у данашњем свету то је немогућа мисија. То би значило да сам ја пре доласка на ову емисију нисам требао да прођем у колима кроз центар града због гужве, није требало да идем прометним улицама него сам можда требао да идем заобилазницом и да ми треба рецимо 3 сата да не би дошло до стреса, то би значило да сам ја морао да кренем 3 сата раније да се пробудим раније то је друга врста стреса. Тако да овде се уче и подржавају особе са ИБД-ијем они препознају стрес како да се одбране од њега и како да се суоче са њим. Ево рецимо ако имају проблема са другом особом која је за њих важна није најбоље решење искључити ту особу некад није ни могуће али постоје и те како начини како да они владају својим вештинама комуникације како да спознају тај модел и начин како да други утичу на њих, то није аутоматска реакција да није сваки пут када неко ко мени нешто каже да притисне то дугме код мене и да се ја изнервирам односно да ме он изнервира. То је предрасуда, људи нас не нервирају него се ми нервирамо због људи због ствари због начина на који су они нешто урадили на који смо ми нешто очекивали и већ при тој лекцији пуно се снаге добија, много се мање енергије губи и то је добробит коју они врло брзо осете и тако оснажени су спремни.

Милица: Да се вратимо један корак уназад који је то тренутак према вашем искуству када се оболели пацијент вама јави, рекли сте да је то углавном на препоруку неког ко је већ прошао сличну ситуацију, који је то тренутак када пацијент дође са ИБДијем код вас и када би заправо требало да ли је то касно или дођу
на време и како изгледа тај моменат први.
Урош: Да, већ су ваши претходни гости говорили о томе да није више довољна једна особа као неки једини лекар било ко да он кроји судбину да он решава ствари, потребан је мултидисциплинарни приступ што подразумева лекаре више струка али ето сада долазимо до тога да психолог, психотерапеут и психијатар требало бити саставни део приступа лечењу. То је холистички приступ где се на особу не гледа само као твој орган је проблематичан па ајмо где год може да поручимо тај други да заменимо тај део већ постоји и морална и социјална димензија и духовна свакако би нагласио и психолошка димензија. Дакле сви смо бића која имамо све те сегменте ако неке од њих запоставимо неће то дуго трајати значи то није решење, одлагање решавања оно што опет пацијенти добијају ма буди јак само ти изгурај стисни зубе и онда велики број њих то уради, они стисну зубе прођу кроз процес лечења када се то заврши када они добија на папиру да је та болест сада мирна да није потребна терапија, они су у проблему то је сад ново неразумевање шта они сад желе зар није то било једино па су оставили за касније све што нису у том тренутку решили. Управо са те тачке болест јесте прилика и шанса коју особа добије колико год то сада незахвално звучало и било да свој живот реорганизује да не трчи више за новцем или за материјалним стварима да не остаје присилно у односима који су лоши за особу да не трпи неправде и да не буде себи најмање битна. Зато многи људи који на тај начин постепено пролазе уз квалитетно и стручну подршку исход њиховог процеса и пута је да су они друге особе да су они спознали себе да дишу пуним плућима и да је то тренутак у којим они никад више нису се осећали, живим, радосним, задовољним.
Милица: Предпостављам да је и то негде и професионални изазов са друге стране да ли можете да нам дате и ту перспективу који је ваш лични изазов као психотерапеута психолога у раду са оваквим пацијентима?
Урош: Да то је велики изазов и када се постигну задовољавајући резултати та повратна информација је увек топла и даје снагу за даљи рад. Изазов је да се особу не гурну у фиоку да се сагледају шире да није то што ја мислим најбоље за њу то ништа не вреди, то што ја имам знања техника ако особа није спремна ако то није прави тренутак за њу то ће бити безвредно бачено у воду. Тако да ту је важно пацијента ставити у први план и са њим учествовати нисам им ја као психотерапеут неко ко ће да њему прстом требаш то тако ово не требаш тако. Свако немој или не смеш код особе буди супротно то није разлог зашто је он дошао. Често људи када не знају пошто долазе су спремни да искусе и да добију помоћ много је боље од људи који имају представу да ће добити готова решења готова упутства , свакако да смернице постоје и постоје ти примери добре праксе који се стицају искуством то је све оно што ће они добити али ће им бити понуђено шта они то желе и шта они мисле да је за њих најбоље, и ту ће бити и успона и падова и тај пут није линеаран али опет то га чине да је на крају та добробит извеснија колико год то било турбулентно свака та грешка ће бити јако важна лекција да се она не понови и да особа учи све време.
Милица: Kада причамо о терапији била она биолошка или била хирургија у неким случајевима, како пацијенти подносе терапију, са каквим се тада проблемима јављају, поготово то ако говоримо о хирургији која може да буде да кажем великог обима. Kако подносе нову реалност да рецимо немају део органа или цео орган и тако даље?
Урош: Свакако хируршка интервенција се сматра делом и лепезом избора лечења. На лекарима специјалистима ће бити одлука да ли је боље једно, друго или да ли може једно и да ли мора друго. Свакако су биолошка терапија нешто што је до пре 10 година било незамисливо тако да су људи данас и у привилегији да имају такве опције у располагању да знају да тај проценат излечења иде све више у њихову корист како време одмиче е сада ту зависи од тога да ли ће бити једно или друго опет зависи од особе. Неко је склонији за радикалним решење што није увек најсрећније решење кад год постоје друге опције. Тако да осврнем и на то искуство са саветовалишта да су долазили људи који су покушали више облика лечења и да када је та хирургија дала решења била је крајње инвазивна свакако да су они били у прилици односно нису били у прилици да се врате нормалном животу. Они су били функционални могли су да обављају све своје животне задатке и да буду активни у породици али њихови та пословна способност је била ограничена степен инвалидитета је присутан то је оно што прати болест у различитим степенима. То је био изазов када особа дође до тог стадијума да је она за инвалидску пензију. Шта онда? Та особа није спремна за то, то су нови изазови, нове дилеме за ту особу али опет изналазе нека решења постоје увек неке алтернативе и ствари на које се може вратити аспект односно фокус.
Милица: Ако бих ја хипотетички имала пријатеља који болује од ИБД-ија и приметила да се он повлачи у себе и приметила да некако није више друштвена особа каква је била и да губи на неки начин самопоуздање. Kако бих ја могла да таквој особи помогнем?
Урош: Оно што важи за нашу професију, па ето да то искористимо то је не начинити штету све док се то не ради то је велика помоћ. Не гурати неког да буде насмејан ако му није до смеха не инсистирати, ево ја знам овог травара мени је помогао за ово за оно није ту идеја те ствари крити али без претераног инсистирања до гад та особа
није спремна. Једно је понудити опцију а друго је неког присиљавати. Саслушати особу то је на првом месту и бити ту за њу да ли је потребна помоћ да ли је потребна подршка савет и тада показало се за породицу је незаменљива подршка и информације које добијају од удружења пацијената. То је права адреса лекари нису нажалост ти који имају могућност да одвоје време ни ти им је такав опис посла да они могу да се посвете свима па чак и породицама. Али удружење има те капацитете да пружи информације да има искуства и знају на кога даље да упуте. Они нису ти који ће решавати нечије проблеме то никако али су добра прва станица права адреса за породице.

Милица: Kада говоримо, ја бих само споменула надовезала бих се за само гледаоце који можда нису упућени да је то УKУKС који стоји иза целог овог подкаста и ова идеја и јесте да приближимо ту болест њиховим породица, пријатељима и можда некима који први пут чују да овако нешто постоји. Повезано са да кажем са негде и са породицом јесте и заснивање породице и односи партнерски и на неки начин како партнеру објаснити нову реалност и како га не уплашити условно речено из аспекта човека који болује од ИБДија , како га полако укључити у нову реалност и како му помоћи да схвати шта све то значи?
Урош: Често се обраћају и партнери односно желе да дођу на партнерско саветовање када је једна особа оболела и то су некако оно што партнери или породице условно речено греше то је овај изнели смо један пример желе особу да гурају да се особа врати у нормалан живот да се врати својим обавезама редовним често то узрокује и са друге стране, особе оболеле од ИБДија су често младе особе средњошколци, некада наилазе али често не наилазе на разумевање околине на факултету то да ли је неко био годину дана у болници и креће да даје неке испите то на факултету, сурово, али их то на факултету не занима баш их брига, уопште не разматрају тако нешто. Оно где партнери с једне стране они су склони да особу гурају оно како желе да их продрмају да мисле да ће то бити начин како да особу приволе како да их пробуде из ружног сна мисле да је ту пуно више њихов тај доживљај а мање више виде ту особу преко пута њих, а опет имамо другу крајност где они угађају тој особи као да је она хендикепирана као да је онеспособљена као да више никад неће бити у стању да узме чашу воде. Kада неко није у стању да узме чају воде треба му помоћи и пружити сву негу која је неопходна али су то ретки тренуци. Особи је потребнија та подршка од инсистирања на подршци , ако ту особу лишимо свега, свих кућних обавеза, посла, обавеза на факултету онда ми ту особу ускраћујемо ми јој указујемо да она није способна, то да ли је она способна или не може да одлучи нека комисија, лекар, конзилијум и са тим можемо да се руководимо док се то не деси та особа је здрава одрасла, да она може да доноси одлуке. Kада приметимо да је неко способан и повлачи када није реч о овој фази повлачења у смислу суочавања са болешћу
свакако можемо предложити разговор са неким стручњаком и више онеспособљава особу туђа претерана брига него она сама него примарна болест.
Милица: У ком тренутку у раду са пацијентом који болује од запаљенски болести црева препознате да вам је потребна помоћ, рецимо од психијатра и да је тој особи потребно да кажемо и нека терапија која ће јој помоћи да преброди стање у ком се налази?
Урош: Док се ради о проблемима који муче већину људи и који се очекује за особу која се сусретне са таквим животним стресним догађајем као што је ИБД или неки сличан неки облик хроничне болести, све што улази у тај спектар јесте нешто што је адекватно за рад са психолог и психотерапеутом. Оно када та депресивност поприма облике депресије кад та анксиозност онемогућава особу да функционише то су сва јасни сигнали односно упути ка специјалисти психијатрије и додатна улога наша је управо мотивација тих особа да они потраже такву врсту помоћи јер је то у нашој средини табу да су то особе који луде да њима фали или да су оне чудне упадљиве уопште се не ради о томе ради се о специјалистима који пружају помоћ често медикаментозну која је неопходна јер наша та стања анксиозности депресија нису вољном нивоу ни ти на емоционалном нивоу, често су ту унутрашњи процеси на нивоу биологије, хормона, разних функција мозга тако да ако знамо ко је непријатељ онда је у реду да се сразмерно њиме и бранимо. Ту долазимо до решења када особе прихвате лечење и терапију психијатријску, сама психо терапија је много успешнија много је бољи исход они се много боље осећају и то никако не мора да траје доживотно. Та терапија је успутна помоћ да би се они ојачали и да би ту примарну помоћ лакше разрешили. Сама болест је реакција на стрес. Стре чине ди стрес као наш начин реакције на стрес и у томе су особе које имају овакав вид болести у тежим околностима од било кога другог.Стресни животни догађај може бити и позитиван и негативан неко ће добити дете неко ће се оженити неко ће се развести али посебна врста је суочавање односно дијагноза хроничне болести, односно запаљенских болести црева. Те особе аутоматски не само што имају тај животни стресни догађај, него он постаје хроничан стрес за њих и оно представља микро-стресне изазове јер та особа треба да води рачуна како једе и како се лечи и какву хигијену води и да ли ће увек бити у прилици да јој буде доступан тоалет и како ће и са тим огромним притиском друштва и средине да ли ће имати разумевања или неће да ли ће бити подсмеха да ли ће бити проглашена за неког ко глуми и хвата кривину да ли ће њено пословно окружење показати разумевање или ће се повући, свако боловање одсуство са посла кажњавати и дочекивати са огорчењем и претњом на крају и отказом.
Милица: За сам крај волела бих да пошаљете поруку свим оним људима који се можда баш сада суочавају са дијагнозом или већ живе са ИБДијем. Kако треба да реагују на оно што осећају и шта је оно што је ваша порука њима.
Урош: Пре свега ИБД као запаљенске болести црева су некада хроничне болести а некада могу представљати само једну фазу у животу људи и то јесте прилика за особу да изгради себе да застане успори и да пронађе нове механизме и снаге како да се носи са болешћу али да изгради здрав живот. То је прилика за усвајањем здравих стилова живота за поправљање односа без идеје да је та особа нешто у подређеном положају и да она треба себе да поправља, дакле да се та кривица превазиђе и то је све могуће уз подршку породице, пријатеља , људи који су прошли кроз болест или активно пролазе пре свега мислим на помоћ из удружења УKУKС када те ствари не помогну свакако моје колегија и ја смо ту за пружање психолошке подршке психолошког саветовања и психо терапије.
Милица: Најлепше хвала на гостовању све што сте рекли заиста је значајно за све наше гледаоце.
Урош: Хвала Вама.
Милица: Вама Хвала на пажњи гледали сте још један ИБД подкаст у организацији УKУKСа, тј. Удружења за Kронову болест и улцерозни колитис Србије и Стетоскоп.инфо медицинског портала уједно се захваљујемо и свим партнерима који су подржали овај пројекат. Пријатно.

Преузето са: https://www.stetoskop.info/ibd-podcast/ibd-podcast-ep-008-psihoterapeut-uros-rajakovic